Женщины, о которых мы расскажем в этом материале, успешны в работе, у них есть семьи, друзья, достаток. Но жизнь периодически сталкивает с ситуациями, когда они вынуждены чувствовать себя изгоями. Почему так происходит?
Елене* чуть больше сорока, она работает, часто путешествует. Единственное, что её отличает от среднестатистической белоруски – наличие ВИЧ-положительного статуса. Диагноз ей поставили ещё в 90-е годы, когда не было лечения и доктора объявляли пациентам, что жить тем осталось недолго. Прошло время, ВИЧ-инфекция стала хроническим заболеванием. То есть сегодня люди с этим статусом ведут обычную жизнь, регулярно принимая таблетки (АРВ-терапию). И как это ни удивительно звучит, у ВИЧ-положительных людей обращение к профессионалам вызывает стресс.
- При обращении в любое медицинское учреждение, тебя одолевает страх, потому что нужно будет говорить о своем диагнозе. Ты не знаешь реакции, ты не уверен, будет ли она адекватной, и при этом ты зависишь от врача. Это очень тяжелый психологический момент даже для меня как человека, который давно знает о своем статусе и работает с проблемами ВИЧ-положительных людей много лет.
- Когда я ложилась в стационарное отделение больницы, то первый стресс испытала в приемном покое. Там за столами сидят регистраторы и заполняют данные людей, которые ложатся в больницу. И вдруг регистратор спрашивает о наличии у меня инфекционных заболеваний. При этом рядом находятся посторонние люди, и я должна произносить, что у меня ВИЧ.
Елена отмечает, что дополнительные вопросы тем более неуместны, так как в медицинском направлении всё написано.
- Такие же вопросы задавали рядом сидящему парню, вплоть до того, есть ли у него гепатит. В этот момент, не выдержав, я отметила, что мне не хочется знать, какие есть заболевания у незнакомого человека.
Елена имеет опыт работы в сфере защиты прав людей, живущих с ВИЧ, поэтому считает, что подобное поведение больничных регистраторов подпадает под статью УК о разглашении врачебной тайны.
Статья 178. Разглашение врачебной тайны
1. Умышленное разглашение [...] без служебной необходимости сведений о диагнозе [...] пациента наказывается штрафом или лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью.
2. Разглашение врачебной тайны, выразившееся в сообщении сведений о наличии у лица ВИЧ или заболевания СПИД, наказывается лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью со штрафом, или арестом, или ограничением свободы на срок до трех лет со штрафом.
А если в результате разглашения диагноза наступили тяжкие последствия, можно лишиться свободы на срок до трех лет.
- А затем тебя кладут в общую палату, - продолжает Елена. - Каждое утро на осмотр приходит врач, и тебя снова начинает трясти, потому что он тоже может спросить, если не о наличии заболеваний, то о приеме АРВ-терапии. В это время остальные пациенты сидят и внимательно слушают.
АРВ-терапия - метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в регулярном приёме двух и более противовирусных препаратов. Благодаря приёму такой терапии ВИЧ-положительные люди могут вести нормальный образ жизни, а также почти не способны передать вирус другим.
Собеседница считает, что все эти стрессовые для нее моменты случаются не из-за злого умысла медработников, которые спрашивают о диагнозе вслух, а потому что они привыкли так работать. Но бывают и другие ситуации.
- Таких пациентов, как я, с диагнозом ВИЧ, просят отдельно сдавать анализы, приходят в палату тихонько с утра и говорят поставить свой контейнер отдельно от остальных, где-нибудь возле пожарного щита. На проведение любых процедур просят приходить последней. «Вы не стойте здесь мы вас позовём», «Именно вашу палату нужно кварцевать» - так отвечает санитарка, если кто-то ленится выходить в коридор на время манипуляции. Пациенты замечают все эти странности, начинаются вопросы.
Елена давно принимает АРВ-терапию, благодаря этому у нее неопределяемая вирусная нагрузка, а это значит, что риск передачи ВИЧ сводится практически к нулю. Тем более, давно известно, что в бытовых условиях (при использовании общей посуды, полотенец, душа и пр.), ВИЧ не передается.
Чем выше вирусная нагрузка, тем выше риск передачи ВИЧ. Антиретровирусная терапия снижает вирусную нагрузку в крови и биологических выделениях. Если вирусная нагрузка снижается до неопределяемого уровня, риск передачи ВИЧ во время незащищенного полового контакта существует, но существенно снижается. А неопределяемая вирусная нагрузка при беременности означает, что риск заражения ребенка очень низок.
- Последней каплей стало то, что мне долго не делали операцию. Я лежала в больнице вторую неделю, уже прооперировали всех, кого положили до меня и тех, кого положили в стационар позже. Врач объяснил, что так происходит из-за моего диагноза, что он делает все возможное с учетом моего диагноза. Меня должны оперировать последней? Я понимаю, они соблюдают какие-то меры безопасности, но сколько ждать? В итоге после встречи с доктором, операцию мне сделали, но все подобные нюансы складываются в общую картину предвзятого отношения к людям с ВИЧ. Нам страшно обращаться в медицинские учреждения, потому что каждый раз это стресс. И многие за помощью не обращаются, чтобы его не испытывать. Я считаю, это серьезная проблема на сегодня, а особенно для людей, которые живут с ВИЧ уже много лет.
Наше Республиканское общественное объединение «Люди ПЛЮС» уже почти пять лет занимается созданием условий для полноценной жизни людей с ВИЧ. Консультанты оказывают правовую помощь, занимаются адвокацией доступа к лечению.
- Людям, живущим с ВИЧ, очень часто приходится посещать медицинские учреждения. Там они надеются получить помощь, а не столкнуться со стигмой и стрессовой ситуацией - говорят специалисты организации РОО «Люди ПЛЮС». – Поэтому одним из направлений нашей деятельности является правовая помощь, в том числе и при получении медицинских услуг.
- В этой клинике мы провели информативную беседу со специалистами центра по различным аспектам ВИЧ-инфекции. Для многих из них было не знакомо понятие «окна» (до 6 месяцев от момента заражения), когда человек уже может передавать ВИЧ, но вирус ещё не определяется. Именно поэтому медицинские услуги должны быть организованы так, как будто все пациенты потенциальные носители каких-либо инфекций передаваемых через кровь. Мы предоставили клинике информационные материалы и постарались сделать всё, чтобы она стала дружественной людям, живущим с ВИЧ, - говорит заместитель Председателя общественной организации «Люди ПЛЮС» Анатолий Лешенок.
История Ольги* показала, что в частных медцентрах к ВИЧ-положительным людям тоже могут отнестись предвзято.
- Я обратилась в частную клинику, чтобы сделать операцию. Была предварительная встреча с врачом, которому я рассказала о своем диагнозе и это его никак не смутило. Сдала все необходимые анализы, прошла довольно сложную медкомиссию, у меня на руках был документ, что состояние здоровья позволяет проводить операцию. Буквально за день до неё мне звонят из клиники и объявляют, что не могут взять на операцию. На вопрос, почему, был ответ, потому что у вас ВИЧ. В этот момент просто перехватывает дыхание и не знаешь, что ответить.
Четвертая статья закона "О здравоохранении" обеспечивает права граждан республики Беларусь на доступное медицинское обслуживание.
- Придя в себя, я начала объяснять медработнику, что они должны оказывать медицинские услуги всем людям. Противопоказаний у меня нет, врачи подписали все разрешения на проведение операции, так как вирусная нагрузка неопределяемая. Если клиника не может оказывать медицинские услуги, значит, у неё нужно отозвать лицензию. Объяснила, что могу подать в суд, чтобы получить возмещение морального и финансового ущерба. Моя неделя работы, которую я потратила на прохождение медкомиссии, стоит определенных денег.
Ольга предложила представителям клиники ещё раз подумать о проведении операции и перезвонить ей.
Время тянулось. Ольга все же боялась отказа, поэтому обратилась к параюристу РОО «Люди ПЛЮС». В течение часа был разработан алгоритм защиты ее права на получение медицинской услуги и предоставлены все контакты, куда можно обратиться.
- Они позвонили, сказали, что, конечно, сделают мне операцию, что для её проведения нет препятствий. А недопонимание возникло, потому что это первый случай в их практике, раньше люди с ВИЧ никогда в эту клинику не обращались.
Ольга объясняет, что несмотря на второй весьма вежливый звонок-приглашение, ехать в клинику было очень страшно.
- Ведь изначально мне отказали, и я понимала, что там все знают о моём диагнозе. Какое будет отношение дальше – непонятно. Но в итоге всё прошло благополучно.
- Если вам отказывают в медицинской помощи из-за диагноза, можете обратиться к нам, мы разбираем каждую конкретную проблему и поможем определить, нужно ли звонить на горячую линию Минздрава или писать жалобу. Бывает, что ситуация решается довольно просто, а человек не знал о своих правах, - говорит Анатолий Лешенок.
Контакты наших консультантов:
+375 (44) 748-06-40 MTC
+375 (44) 515-16-10 А1
+375 (44) 733-48-74 A1
Помощь специалисты оказывают бесплатно.
Истории Елены и Ольги не единичны, а форма дискриминации людей с ВИЧ бывает разной. Женщины рассказывают, что в роддомах для ВИЧ-положительных пациенток практикуют использование отдельных палат с решетчатым окошком в двери, через которое подают еду. Выходить из палаты нельзя, а все остальные пациенты знают, что туда помещают беременных с диагнозом ВИЧ. Для консультаций и лечения люди выбирают одного «доверенного» врача (гинеколога, стоматолога), чтобы как можно меньшее число посторонних знали об их статусе. Кого-то отговаривают беременеть или рожать, уверяя, что ребенок будет обречен. Тем временем, в Беларуси единичны случаи передачи ВИЧ от матери ребенку.
- Именно поэтому так важно всё время говорить, объяснять людям, что ВИЧ – это давно не приговор и не чума 21 века, - говорят специалисты организации «Люди ПЛЮС». - Избавьте себя от стереотипов, ВИЧ – такая же хроническая болезнь, как аллергия или псориаз. Вы же не будете шарахаться от человека, потому что у него астма. Чем быстрее общество поймет, что ВИЧ-положительные люди такие же как все – путешествующие, имеющие семьи, планы на будущее и хорошую работу – тем лучше будет всем.
*Имена героинь изменены по их просьбе
Материалы по теме: Многие перестали со мной общаться
