Представляем работу Татьяны Гендель, независимой журналистки. Татьяна одна из победительниц конкурса “People First Language” проводимого "Молодые Люди+" в рамках проекта "Создание благоприятных условий для сохранения здоровья и участия в социальной жизни для молодежи и подростков живущих с ВИЧ в условиях коронавируса», финансируемого Отделением Детского ООН "ЮНИСЕФ".
Беременность и ВИЧ
«Если у меня появится ребенок, меня могут посадить в тюрьму!» - почему молодая женщина боится завести детей
Светлана и Владимир (имена изменены по просьбе героини) поженились и через некоторое время стали задумываться о детях. Ей 32, ему 34 – возраст уже вполне позволяет заниматься воспитанием детей осознанно. Светлана очень любит детей и уже давно представляла себе, что у нее родятся мальчик и девочка.
Мальчика она бы отдала в секцию, чтобы он занимался хоккеем или футболом, ей хочется, чтобы ребенок был активным и спортивным. Девочку наша героиня представляла хрупкой и утонченной – балериной. Сама Светлана балетом не занималась, но дочери бы попробовала предложить этот прекрасный, по ее мнению, вид танцев.
«Конечно, я бы поддержала любые интересы своих детей, я не хочу ничего навязывать. Так я просто представляла в своих мечтах. Лишь бы они были счастливы и здоровы!», - грустно улыбается Светлана.
У девушки две племянницы, одной четыре года, второй недавно исполнился годик. Светлана девочек очень любит, постоянно приходит с ними играть, говорит, что сердце останавливается, когда кто-то из них плачет. Сразу хочется помочь, утешить, приласкать.
«Давай разведемся, ты еще молодой, найдешь кого-нибудь»
Целый год супруги пытались зачать ребенка, но почему-то не получалось. Через некоторое время врачи обнаружили у Светланы полип в матке. Назначили операцию, все прошло успешно, но долгожданные две полоски на тесте не появлялись. Пара решилась на ЭКО. Светлана сдала все необходимые анализы и пришла в кабинет планирования семьи.
Оттуда вернулась домой к мужу вся в слезах: «Давай разведемся. Детей мы больше никогда не сможем иметь. Ты еще молодой, найдешь кого-нибудь еще».
Анализы Светланы показали положительный ВИЧ-статус.
«Я была в глубоком шоке и панике. Три дня рыдала не переставая. Я поставила на себе крест, чувствовала себя заразной, прокаженной и опасной. Я боялась находиться с мужем в одном помещении, брать на руки племянниц, дышать даже рядом с кем-то боялась», - вспоминает Светлана свои первые дни после постановки диагноза.
Владимир на новость отреагировал стойко. Сказал, что, разумеется, ни о каком разводе даже не может идти речь. Они вместе пойдут к врачу и узнают, что делать и как жить дальше. И будут жить.
«Если мы попытаемся завести ребенка, то вступит в силу 157 статья»
С тех пор, как Светлана узнала о своем статусе, прошло всего чуть более полугода. Поэтому женщина все еще остро переживает эту тему и не может смириться с диагнозом. Проверили Владимира, его анализ оказался негативным.
«Вместе с мужем мы обратились к психологу при ВИЧ-центре. Женщина меня успокаивала, говорила, что если я буду принимать АРВ-терапию и у меня будет нулевая вирусная нагрузка, то шанс того, что я заражу мужа, будет практически нулевой. Но я до ужаса боюсь его заразить, до ужаса боюсь передать болезнь будущему ребенку. А если мы даже попытаемся завести ребенка, то на меня распространится статья 157 УК РБ *, ведь за угрозу заражения, а муж у меня не болен, на меня начнет распространяться эта статья », - рассказывает Светлана.
*Статья 157. Заражение вирусом иммунодефицита человека
Пунк 1. Заведомое поставление другого лица в опасность заражения вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) – наказывается штрафом, или арестом, или лишением свободы на срок до трех лет.
Первые недели были самыми сложными, если днем Светлана отвлекалась на работу и домашние дела, то ночью все наваливалось с двойной силой, и она рыдала в подушку.
«Если я готовила и нечаянно резала палец, я убегала из дома подальше. Чтобы никто не увидел, чтобы никого не заразить. Мне кажется, что сам факт того, что со мной разговаривают и находятся в одном помещении, уже таит угрозу для людей. С мужем мы спим на разных кроватях.
Плохо еще то, что на самом деле я совершенно ничего не знала о ВИЧ, да и сейчас все еще мало знаю. Для меня это заболевание буквально напрямую ассоциируется со СПИДом и смертью. Поэтому некоторое время я и вовсе думала, что умру. Пока не узнала, что все-таки медицина развивается и теперь существует терапия, которая позволит мне жить не меньше других людей» , - признается Светлана.
«Доктор, теперь о детях мне стоит навсегда забыть?»
Пока из близких людей о ВИЧ-положительном статусе Светланы знают только муж и сестра. Родителям она не собирается рассказывать, чтобы не беспокоить.
«Конечно, как и многие родители, мои тоже интересуются появлением внуков. Но они знают, как долго и безрезультатно мы пытались завести детей, поэтому сейчас просто тактично молчат. Я не буду им ничего рассказывать, пусть думают, что это просто невозможно», - говорит Светлана.
Врачи отнеслись к ВИЧ-положительному статусу Светланы довольно нейтрально, сразу предложили терапию, объяснили, что такое нулевая вирусная нагрузка. Сказали, что будут регулярно ее наблюдать и совершенно не отговаривали от идеи завести ребенка.
«Доктор, теперь о детях мне стоит навсегда забыть?», - спросила Светлана врача, когда узнала диагноз. Но к ее удивлению она ответила: «Ну почему вы сразу так радикально к этому подходите?».
«Когда я ходила на консультации, я пыталась как-то понять, как же так получилось, что до операции у меня не было ВИЧ, а потом появился? Половых партнеров я не меняла.
Мне посоветовали найти анализы, что до операции статус был отрицательный, но они внезапно исчезли из карточки. Откровенно говоря, у меня нет ни сил, ни желания ездить и выяснять этот вопрос. Я прекрасно понимаю, что врачам будет куда проще сказать, что я изменила мужу и держу это в секрете, чем то, что такое могло произойти во время операции», - говорит Светлана.
Особенно тяжело сейчас девушке видеть детей на улице, молодых мам с колясками, проходить мимо детских садиков или детских площадок, где дети играются.
Светлана работает продавщицей в небольшом продуктовом магазине, поэтому своих постоянных покупателей уже знает в лицо.
«Особенно обидно смотреть на одну женщину. Она явно употребляет алкоголь и наркотики, постоянно приходит или пьяная, или побитая, или с похмелья.
Я видела, как у нее рос животик, потом родился ребеночек. Такой славный мальчик, сейчас ему около двух лет, здоровенький. Я понимаю, что так думать не хорошо, но иногда закрадываются мысли: «Господи, почему я? Почему у такой женщины могут быть дети, а у меня нет?», - говорит Светлана.
Может тогда взять ребенка из детского дома? У пары были такие мысли, но, они думают, что законом это запрещено.
«Поэтому, получается, что единственный законный способ иметь здорового ребенка – родить его до того, как у тебя нашли ВИЧ», - считает Светлана.
На консультацию приходят разные люди
Когда девушка пришла в первый раз за терапией и на консультацию, в коридоре сидели только люди с наркозависимостью. Светлана была в шоке и почувствовала себя очень неуютно, разрыдалась прямо в кабинете. Потом приехала к психологу и та сказала, что так вышло случайно, что ВИЧ может быть у совершенно разных людей, не только употребляющих наркотики.
Когда девушка пришла на консультацию во второй раз, в коридоре уже, действительно, сидели самые разные люди, в том числе юные девушки, выглядящие трезво и прилично одетые. Светлане стало легче.
Сейчас девушка перестала ходить к психологу, потому что каждая консультация возвращает ее обратно к факту того, что у нее ВИЧ, а она пытается немного забыться. Поэтому, как только выйдет из кабинета – рыдает. Единственное, на что она сейчас надеется – это время, которое должно примерить ее с диагнозом и научить с ним жить.
Ольга, равная консультантка РОО «Люди плюс», психолог:
- На самом деле, хоть мы и работаем со Светланой, она еще в сильном шоке, чтобы трезво смотреть на ситуацию. «Люди плюс» в 2019 году добились поправки в 157 статью УК РБ. Теперь, если партнер или партнерка в письменном виде подпишут бумагу о том, что они знают о статусе и уведомлены о последствиях, то какого-либо наказания не будет. То есть детей заводить можно. К сожалению, далеко не всем об этом известно и мы работаем над тем, чтобы убрать негативные ярлыки с ВИЧ- положительных людей и информировать население о реальной текущей ситуации с этим заболеванием.
Поэтому если Светлана с мужем подпишут такой документ, то уголовная ответственность ей не будет угрожать. Я уже объясняла Светлане про эту поправку, но она все еще сильно напугана.
Более того, сейчас медицина находится на том уровне, что человек, живущий с ВИЧ и регулярно принимающий АРВ-терапию, имеет практически нулевые шансы заразить партнера или ребенка. Поэтому Светлана совершенно беспрепятственно может иметь интимные отношения с мужем и заводить детей с помощью ЭКО или естественным путем.
Еще они могут усыновлять или удочерять детей, мы так же добились поправки в закон и теперь ограничение стоит только на людях, у которых 3-я или 4-я группа по заболеванию. Такую группу обычно ставят сразу после выявления заболевания, но если человек ответственно принимает терапию, то иммунитет приходит в норму уже через полгода-год. Загвоздка в том, что пересмотр стадии никак не регламентирован правовыми актами и за свое желание иметь ребенка иногда надо побороться с врачами. Но, в отличие от нескольких лет назад, теперь это реально.
Главная проблема Светланы – страх из-за стереотипов. Наше общество все еще живет представлениями о ВИЧ из 80-х и 90-х годов, когда терапия действительно была слабой и ВИЧ представлял из себя смертельную угрозу. Но сейчас все поменялось кардинальным образом и продолжает меняться регулярно.
Равная консультантка означает, что я тоже прошла через подобную ситуацию и могу консультировать человека исходя из своего собственного опыта. Я сама родила здорового ребенка после того, как узнала, что я ВИЧ-положительная персона. Так же мы с мужем успешно собрали весь необходимый пакет документов для усыновления ребенка. Поэтому я надеюсь, что вместе мы сможем преодолеть страхи Светланы, и она осуществит свою мечту о материнстве.
P.S. Имена героев публикации изменены по их просьбе
