Название проекта:
"Вовлечение людей, живущих с ВИЧ в программу лечения ВИЧ-инфекции. Достижение непрерывного доступа к качественной АРВ-терапии у людей, живущих с ВИЧ в Беларуси".
Период реализации проекта: с 8 декабря 2017 года по 31 июля 2018 года.
Организация исполнитель: Республиканское общественное объединение "Белорусское сообщество Людей живущих с ВИЧ".
Координатор проекта: Журавская Т.В.
В проектной деятельности работали:
Бухгалтер,
Координатор работы сайта,
Консультант (индивидуальное консультирование),
Консультант (консультирование телефонное и на сайте).
Источник финансирования: ЮНЭЙДС
Целевая группа проекта: Люди, живущие с ВИЧ и принимающие АРВ-терапию.
Была оформлена следующая документация:
- Журналы консультаций, в которых фиксируется количество проведенных консультаций, краткая информация по лечению, запрос обратившегося за консультацией и описание оказанной помощи, рекомендации, перенаправления.
- База перенаправлений, в которой указаны все контактные телефоны, адреса и график работы государственных и негосударственных организаций, оказывающих медико- социальные сервисы ЛЖВ.
- Карты клиента, в которых фиксируются данные о кейсах – личные данные, информация по лечению, барьеры, возникающие в период лечения и до его начала, работа, проведенная консультантом по решению возникших вопросов.
- Разработана и распечатана и распространена информация по активностям, проходящим в рамках проекта.
- Разработаны и распечатаны и распространены визитки с координатами консультантов и услугами, которые могут получить клиенты в рамках реализации проекта (визитки находятся у врачей-инфекционистов, в пунктах обмена шприцев и других ГО и НГО, которые оказывают медико-социальные сервисы ЛЖВ, также у лидеров инициативных групп).
- Разработаны, изданы и распространены листовки по приверженности (размещены на стендах РОО "БС ЛЖВ" во всех городах Гомельской области и других областей (возможность телефонного и интернет – консультирования), а также на стендах возле инфекционных кабинетов, учреждений, где оказывают услуги ЛЖВ) даны для распространения пациентам врачами и лидерами инициативных групп.
- Совместно с тренерами была разработана единая программа для проведения 6-ти однодневных семинаров-тренингов по мотивации к лечению ЛЖВ, и отдельная программа для проведения тренинга в г. Светлогорске по минимализации субъективных барьеров, препятствующих началу АРВ- лечения (рабочая встреча).
- Документация по проведению семинаров – тренингов по мотивации к лечению для ЛЖВ, документация по проведению тренинаг по минимализации субъективных барьеров, препятствующих началу АРВ-лечения.
- Презентация деятельности по проекту.
- Промежуточный и итоговый отчет.
Деятельность, выполненная за период реализации проекта:
Деятельность проводилась при тесном взаимодействии с областными, региональными врачами-инфекционистами и инфекционными кабинетами. Были проведены встречи с врачами-инфекционистами в 6 городах Гомельской области, обновлены и отреставрированы стенды для размещения информации. В рамках реализации активностей проекта была проведена встреча с заведующей консультативно-диспансерным кабинетом по ВИЧ/СПИД Гомельской областной инфекционной больницы Казначеевой Е. П., главным врачом Гомельской областной клинической больницы Кармазиным Виктором Васильевичем по вопросам набора пациентов на лечение АРВТ. Была достигнута договоренность о том, что координатору проекта (представителю нашей организации) ежемесячно будет высылаться информация по населенным пунктам Гомельской области о показателях по наиболее неблагоприятным регионам, связанная с набором пациентов на лечение (где наибольшее количество пациентов, уклоняющихся от лечения и посещения кабинета инфекционного врача). Обсуждались варианты для исправления ситуации и решения данной проблемы: уменьшение стигмы (проведение акций, размещение фотовыставки, работа групп взаимопомощи в данных регионах); повышение грамотности по вопросам лечения АРВТ и жизни с ВИЧ (проведение обучающих мероприятий, распространение листовок с информацией о лечении, контактами организации врачами-инфекционистами, врачами-эпидемиологами и членами нашей организации). С врачами проводились бриф-встречи для получения доступа к пациентам. Была хорошая обратная связь, врачи отмечали, что деятельность в рамках данного проекта очень своевременна в связи с изменениями в протоколах лечения РБ.
Налажены взаимодействия с ГО и НГО, которые оказывают медико-социальные сервисы ЛЖВ. Деятельность по проекту проводилась при тесном взаимодействии НГО, работающих в сфере ВИЧ/СПИД, пациенты перенаправлялись после консультирования для получения более узкой информации по многим вопросам (метадоновая терапия, наркотическая зависимость, реабилитационные центры). Также проходили перенаправления в государственные учреждения (противотуберкулезные диспансеры, женские консультации, зональные центры гигиены и эпидемиологии, анонимные консультативные пункты для потребителей инъекционных наркотиков, центры дружественные подросткам, центры социального сопровождения, ТЦСОН, кабинеты ЗМТ).Также обращались за помощью в МЗ, службы пограничного контроля, и проводили перенаправление в международные НГО.
В срок реализации проекта велись 25 кейсов, как апробация модели ведения пациента от постановки диагноза до достижения неопределяемой вирусной нагрузки. Клиент получал комплекс услуг (социальное сопровождение, помощь в юридических вопросах, информационная и психологическая поддержка, консультирование и другую помощь по запросу). Проводилась работа по изменению рискованного поведения, формированию активной позиции в решении собственных проблем, планированию собственной жизни. Данная модель ведения пациентов дала возможность помочь многим людям принять свой диагноз, приобрести знания о жизни с ВИЧ, выйти из кризисных ситуаций, социализироваться, сформировать приверженность к лечению, выйти на неопределяемую вирусную нагрузку. В приложении 1 представлены 4 самых ярких, на мой взгляд, кейса.
На протяжении всего проекта работал сайт организации. Результаты: повысилась посещаемость сайта, создан информационный блок на сайте организации "Полезная информация". Через сайт велось консультирование. Информация по активностям в рамках данного проекта выкладывалась на сайт своевременно и в доступном формате, проводилось регулярное пополнение информации о жизни с ВИЧ и лечении, отчетность по проводимым мероприятиям.
Было проведено 840 консультаций равными консультантами.
- через сайт: 186
- телефонное консультирование: 317
- индивидуальное консультирование: 337
Число консультаций вышло далеко за пределы, обозначенные в проекте. Необходимость в получении информации по жизни с ВИЧ, оказания психологической и консультативной помощи существует по всем без исключения регионам Беларуси.
Во время консультаций клиенты получали информацию о жизни с ВИЧ, о сути лечения, происходило мотивирование на положительные изменения, связанные с приверженностью и образом жизни, проводилась точечная психологическая поддержка по преодолению внутренней стигмы. Проводилось перенаправление в другие медико-социальные структуры для получения необходимого вида помощи.
В рамках реализации проекта было проведено 6 однодневных семинаров – тренингов по мотивации к лечению для ЛЖВ:
в г. Жлобине 20 января 2018 г (тренера: Ветрова О.С., Спевак Е.С.),
в г. Речица 21 января 2018 г (тренера Чирик О.В., Клинтухова И.М.),
в г.п. Горваль 28 января 2018 г (тренера Клинтухова И.М., Домнич Г.Н.),
в г. Пинск 13 июля 2018 г (трененра: Герасимович Н.Г., Спевак Е.С.),
в г. Минск 14 июля 2018 г (тренера: Самарин В.В., Клинтухова И.М.),
в г. Витебск 21 июля 2018 г (тренера: Красикова А.Н., Пирогова Ж.А.).
Также был проведен тренинг в г. Светлогорске по минимализации субъективных барьеров, препятствующих началу АРВ-лечения 29 января 2018 г (тренера Самарин В.В., Клинтухова И.М.). Также на тренингах участникам давались листовки по приверженности и визитки с координатами консультантов, участники имели возможность пообщаться с равными консультантами (которые присутствовали на всех тренингах).
На данных семинарах-тренингах обучилось 105 человек, уровень знаний пациентов о ВИЧ и лечении АРВТ повысился в среднем на 25 %.
Благодаря гибкости наших партнеров ЮНЭЙДС нам удалось расширить поле деятельности за пределы Гомельской области. Мы смогли увеличить количество людей, вовлеченных в деятельность нашей организации. На данный момент поступают запросы на проведение таких тренингов в других городах Беларуси.
В рамках реализации проекта проводилось исследование доступности и качества медицинских, социальных и психологических услуг, предоставляемых людям, живущим с ВИЧ. Инструмент исследования – анкетирование. Исследование проводилось в Гомельской области. В исследовании приняло участие 58 человек (28 мужчин и 30 женщин) в возрасте от 27 до 52 лет. Было выявлено, что основными причинами прекращения приема АРВТ-терапии было: воздействие побочных эффектов - 42%, испытывали трудности в режиме приема – 39%. 81% опрошенных не знают результатов своих анализов, что говорит о низкой приверженности. Существуют значительные проблемы с приемом АРВТ (только 3.4% опрошенных не имеют пропусков препаратов за последние 3 месяца). Было также озвучено, что могло бы помочь пациентам принимать препараты в точном соответствии с рекомендациями врача: напоминание, подробное и понятное объяснение, почему так важно точно соблюдать график приема, информация о действии препаратов на организм человека. Также исследование показало, что существует недостаточно сервисов и помощи для людей, живущих с ВИЧ. Пациенты нуждаются в следующей помощи: 85% человек отметили, что нуждаются в помощи равного консультанта; 52% - нуждаются в достоверной информации о жизни с ВИЧ; 65% - в помощи психолога и психотерапевта. Результаты данного исследования показали острую необходимость работы по приверженности и направления, на которые следует обратить особое внимание. Также данные этого исследования смогут использоваться в обосновании дальнейшей работы по приверженности.
Заключительным этапом реализации проекта ЮНЭЙДС – РОО "БС ЛЖВ" "Вовлечение людей, живущих с ВИЧ в программу лечения ВИЧ-инфекции. Достижение непрерывного доступа к качественной АРВ-терапии у людей, живущих с ВИЧ в Беларуси" стало проведение круглого стола "Формирование закупок АРВП, их своевременность, снижение цен на АРВП" с привлечением представителей сообществ ЛЖВ из регионов Беларуси, лиц, принимающими решения в сфере обеспечения необходимым лечением и диагностикой. Место проведения: г. Минск.
Участниками Круглого стола были: Представители – Министерства Здравоохранения РБ, ЮНЭЙДС, ВОЗ, РНМП НТ, РУП "Белфармация", пациентских организаций, а так же люди, живущие с ВИЧ из регионов Беларуси.
В круглом столе приняли участие 30 человек.
Участниками обсуждались такие вопросы, как доступ к инновационным препаратам, что делается у нас в стране в этом направлении, возможность оперативно вводить в национальные клинические протоколы новые препараты, а также закупка АРВ-препаратов на 2019 год.
В программе круглого стола было выступление Татьяны Журавской о реализации проекта "Вовлечение людей живущих с ВИЧ в программу лечения ВИЧ-инфекции. Достижение непрерывного доступа к качественной APB-терапии у людей, живущих с ВИЧ", Вячеслава Гранькова - об обновлённых клинических протоколах ВОЗ, Анатолия Лешенка - "Обеспечение АРВ-препаратами в Беларуси. Переход от ГФ к государственным закупкам. IP- барьер для целей ЮНЭЙДС 90-90-90. Возможности для оптимизации".
В контексте всех вышеперечисленных вопросов обсуждался так же изменённый план Министерства здравоохранения по достижению целей ЮНЭЙДС 90-90-90. Выступающие говорили о том, что одной из причин недобора пациентов на лечение может быть не налаженная должным образом работа по приверженности к лечению АРВ-терапией, а также ещё одним из существенных фактором может являться отказ пациентов начинать лечение из-за отсутствия удобных в приёме, с наименьшим токсическим эффектом АРВ- препаратов.
Было предложено провести комплексный анализ причин невыполнения заявленных ранее целей. Многие из выступающих озвучивали понимание того, что необходимо скоординировать усилия государства и пациентских организаций в работе над приверженностью. Односторонняя работа в этом направлении не даст должного результата.
От многих участников представляющих государственные структуры - Олега Анатольевича Скрипко, Вячеслава Гранькова, Татьяны Макаревич, Елены Геральдовны Фисенко, Татьяны Валерьевны Денисик и других выступающих было услышано понимание проблем, вынесенных на обсуждение, а так же озвучивались планы организаций, которые они представляют.
От специалистов Министерства Здравоохранения РБ поступило предложение проводить подобные встречи с февраля - марта будущего года, когда начнётся формирование новой закупки, что бы была возможность обсудить, как количество необходимых АРВ-препаратов, так и их номенклатуру.
Во время подготовки к проведению круглого стола проводились встречи и консультации с экспертами ВОЗ, Патентного Пула, GNP+, МЗ. Велась переписка с представительствами фармкомпаний.
Проблемы, возникавшие в период реализации проекта:
Многие пациенты нуждались в квалифицированной помощи психотерапевта, юриста (находились в кризисной ситуации), но не было возможности оказать данную помощь в рамках проекта. Делали перенаправление, но данные услуги в основном платные, материальное положение обращавшихся не позволяло ими воспользоваться.
В результате реализации проекта были также мобилизованы и поддержаны инициативные группы сообщества людей, живущих с ВИЧ. Активности проекта помогли оказать всестороннюю помощь большому количеству людей, живущих с ВИЧ в нашей стране, сформировать у них приверженность к АРВТ.
Очень надеемся на продолжение данной деятельности во всех регионах Беларуси, в этом есть острая необходимость.
Приложение 1. Кейсы
Наталья. Мария.
Наталья, 33 года. Проживает в г. Могилев. Работает экономистом в частной фирме. Не замужем, развелась 6 лет назад. Имеет дочь Марию 12лет, которая учится в средней школе.
На телефон консультанта поступил звонок от женщины из Могилева. Она рассказала, что на неё оказывает давление врач-инфекционист, просила разъяснить её права и помочь найти общий язык с врачом. Так же сказала, что её хотят лишить материнских прав.
В результате подробной беседы выяснилось, что в декабре 2017г. Наталья сдала в рамках прохождения медкомиссии анализ на ВИЧ, анализ был положительным, сделала иммунограмму, (СД-4 - 120кл., ВН- 60 000). К этому женщина была абсолютно не готова. Её поставили на учет в инфекционный кабинет и предложили начать АРВ-терапию. Но она категорически отказалась. С Натальей не было проведено ни дотестового, ни послетестового консультирования и её знания о ВИЧ были на очень низком уровне. Равного консультанта в Могилеве не оказалось для информационной и психологической помощи. Позже Наталья решила проверить на ВИЧ всех членов своей семьи. Оказалось, что и у ее 12-ти летней дочери Марины тоже ВИЧ при СД-610кл., ВН-27 000. Эпидрасследование показало, что девочка, скорее всего, заразилась при грудном вскармливании, так мать на тот момент не знала о своем ВИЧ- статусе. Ребенку тоже настоятельно предлагали сейчас же начать терапию. Наталья и от этого отказалась. Так как данный отказ является угрозой жизни и здоровью ребенка, то Наталью пригласили в органы опеки и разъяснили, что ее могут лишить материнских прав. Но по-прежнему никакой информации о ВИЧ и АРВ-терапии ей никто не давал.
Вот на этой стадии Наталья нашла на сайте номер телефонного консультанта и обратилась в организацию за помощью. В рамках проекта Наталию и ее дочь Марию оформили в сопровождение, как два кейса. Была проведена работа с врачом-инфекционистом, переговоры с органами опеки и, как результат, семье дали 2 месяца на восстановление психологического состояния. Так же бал дан двухмесячный срок для начала АРВ-терапии ребенком. С матерью и ребенком велась тесная работа (телефонное консультирование) по принятию диагноза и навыкам жизни с ВИЧ, разъяснению её прав и обязанностей, как пациента и родителя. Наталья была приглашена на однодневный семинар-тренинг, проходящий в Светлогорске, по мотивации к лечению АРВ-препаратами. Наталья вступила в члены организации РОО "Люди ПЛЮС", также она вступила в группу на базе организации "Родители + Дети" (группа родителей с детьми с ВИЧ-статусом). В данной группе она получила также очень много информации от родителей об особенностях жизни в семье, где у детей ВИЧ-положительный статус. Консультации с равными консультантами и родителями из группы продолжались на протяжении периода реализации проекта и продолжаются по настоящее время. В результате Наталья и ее дочь Мария в феврале 2018г. начали прием лечения. Регулярно посещают врача-инфекциониста ( Наталию перенаправили к другому врачу, с которым налажены хорошие отношения, как врача и пациента). Через 3 месяца Натальи сдала анализы (СВ-4 360 кл.. ВН 5000). У Марии СД-4- 720 кл., ВН- неопределяемая. Через 6 месяцев после начала терапии у Натальи ВН тоже неопределяемая при СД-4- 420кл. Наталья и ее дочь активно участвуют в деятельности организации, посещают группу взаимопомощи в Могилеве.
Александр.
Александр,46 лет. Диагноз ВИЧ-инфекция поставлен в 1996. До 2012года в инфекционный кабинет не обращался. Только лишь после постановки диагноза "опоясывающий лишай" был госпитализирован в инфекционное отделение ЦРБ, где ему было предложено лечение. К лечению отнесся несерьезно. С 2013 года пытался начать лечение, но побочные эффекты, постоянный контроль у врача и прием препаратов строго по времени испугали, и Александр прекратил лечение. Плохое состояние здоровья опять заставило вернуться к лечению в 2017 году. Но отсутствие информации по лечению в доступной для Александра форме, отсутствие равного квалифицированного консультанта, отсутствие группы, где можно было поговорить с такими же ЛЖВ, не давало выработать стойкой приверженности к лечению, хотя понимание, что лечение необходимо, было. Александр принимал зидолам и эфавиренц. В середине 2017года у него было CD4-137, ВН-140 тыс. Работать с Александром мы начали осенью 2017года. С ним был налажен очень хороший контакт и доверительные отношения. Александр был приглашен на однодневный семинар-тренинг, проходящий в Светлогорске, по мотивации к лечению АРВ-препаратами. И уже в мае 2018 г. Анализы улучшились CD-320, ВР-меньше500. Для нас это было достижение. Но здоровье Александра становилось хуже. Было решено пролечить гепатит С, появилась возможность сделать это бесплатно. Эластометрия печени показала наличие фиброза 4 стадии и подозрение на рак. Стараниями членов нашей организации мы положили Александра городскую клиническую инфекционную больницу в г. Минск к проф. Карпову. Александр был полностью обследован, рак исключен из предварительного диагноза. Назначено лечение от гепатита (24 недели с рибавирином). При поступлении лекарств Александр будет пролечен в первую очередь. Сейчас идет подготовка к лечению гепатита С , изменена схема лечения ВИЧ, поскольку препараты несовместимы. Уже сдан контрольный анализ на СD-4 и ВН.&
Теперь у Александра выработана стойкая приверженность, он ожидает лечения от гепатита и сожалеет, почему не занимался своим здоровьем раньше и недоумевает, почему такая работа по приверженности не идет постоянно, а какими-то урывками. Сейчас Александр - член организации РОО "Люди ПЛЮС" и пытается, насколько это возможно, помогать ЛЖВ на волонтерских началах, появился дополнительный стимул к жизни.
Анатолий.
Анатолий,42 года, житель города Минска, врач-стоматолог. Год назад при анонимном тестировании был обнаружен ВИЧ. Диагноз поверг Анатолия в глубокую депрессию, жизнь в его глазах потеряла смысл. Анатолий съездил в Прибалтику для того, чтобы пересдать анализы, но и там диагноз подтвердился. И оказался человек наедине со своей проблемой (ведь сам Анатолий считал, что ВИЧ может быть только у изгоев). Вот и, исходя из своей системы ценностей, причислил себя к изгоям недостойным жить в обыкновенном обществе. Сразу возникли вопросы о работе по специальности, потерял ли он профессию? Как сказать жене, хотя фактически они в разводе? Есть ли действенное лечение? А вдруг врут, что лечение помогает. Да и как пойти к врачу услышать вердикт? Кто во всем этом поможет? Вариант ВИЧ-сервисных организаций в Минске не рассматривался, поскольку работают они только с уязвимыми группами. А причислять себя к такому контингенту невыносимо. Анатолий узнал номер телефона нашего консультанта от коллег, работающих в сфере ВИЧ в Прибалтике. И началась работа. Тяжелая и напряженная. Усугублялась она еще тем, что консультации в самый кризисный период принятия Анатолием диагноза проводились по телефону, вайберу. Были частые и долгие ночные разговоры. Использовались любые методы, чтобы дать возможность Анатолию найти тот "крючок", зацепившись за который он начал бы выходить из кризиса. Только через месяц Анатолий согласился встретиться лично.
На данный момент Анатолий начал лечение (теноф-эм, эфавиренц) при СД-4-600, ВН-1200,работает, решает бытовые и семейные проблемы. Побочных эффектов от приема АРВ-препаратов нет, это дает основание подозревать, что, начав лечение сразу при постановке диагноза, побочные эффекты сводятся к минимуму. Контрольный анализ у Анатолия в сентябре, только тогда можно говорить о действенности лечения. Сейчас Анатолия беспокоит его психо-эмоциональное состояние. Было предложено поработать с психотерапевтом, даны координаты.
