Конкурс "People First Language”. Александр Колесников - "Жажда жизни вопреки испытаниям".

Представляем работу Александра Колесникова, журналиста, главного редактора сетевого издания ОАО "Стройтрест № 3". Александр один из победителей  конкурса “People First Language” проводимого "Молодые Люди+" в рамках проекта "Создание благоприятных условий для сохранения здоровья и участия в социальной жизни для молодежи и подростков живущих с ВИЧ в условиях коронавируса», финансируемого Отделением Детского ООН "ЮНИСЕФ". 

Жажда жизни вопреки испытаниям

Александр Колесников

Все мы разные, но, живя в плену предрассудков, мы и не задумываемся, что все мы настолько же и равные – в праве на жизнь, помощь, свободу. Заявить о себе зачастую боятся и сами необычные люди. Но все больше становится тех, кто уже преодолел страх. История Светланы и Димы - о борьбе со страхами, о социальной нетерпимости, о жажде жизни вопреки испытаниям, выпавшим на долю людей, столкнувшихся с вирусом приобретенного иммуннодефицита.

* * *

Светлане 39 лет, родом она из Светлогорска. Росла, как и многие ее сверстники, в среднестатистической семье. Родители ее работали в сфере нефтехимической промышленности. С детства Cвета занималась спортом, результаты в плавании позволили ей добиться признания и стать кандидатом в мастера спорта. Светина жизнь вполне подходила под описание «активистка и спорстменка».

В начале 1990-х, в частности в 1994 году, Свете было 14 лет, когда она впервые попробовала наркотики. Светлогорск был тогда гордом с самым большим в Беларуси количеством наркозависимых и ВИЧ-положительных людей, а к концу 90-ых за ним закрепился печальный опыт «столицы наркомании» и «СПИДогорска». Дети из вполне себе благополучных семей становились жертвами наркодиллеров. Опиумные наркотики, как говорит сама Света, были местного, кустарного производства и нашли широкое распространение в молодежной среде.

Света жила в таком районе Светлогорска, где только в одной шестиподъезднойдевятиэтажке жило 39 потребителей наркотиков. «Как я пришла к наркотикам, что меня смотивировало?», - задается вопросом сама Света. «Тогда пробовать наркотики было модно и круто, - говорит собеседница. - Я жила в таком дворовом окружении, где потребители наркотиков отличались авторитетом. Отправной точкой к зависимости стала история, когда я в темное время суток возвращалась с тренировки домой и меня на улице ударил незнакомец. Я даже не успела понять, что со мной произошло. Было больно. Я плакала. С разбитым лицом я пришла домой, однако ни родители, ни старший брат даже не спросили, что со мной случилось. Мои родители, думаю, как и многие родители моих сверстников, были заняты задачами благополучия, а за этими задачами внимание к собственному ребенку было на второстепенном месте… Чуть осмелившись, я вернулась на улицу одна. У подъезда были те самые авторитетные старшие ребята, мои соседи, которых я знала. Они поинтересовались, что со мной случилось и разобрались, найдя моего обидчика. Так в моих глазах они стали моими защитниками, расположили меня к себе, мы стали общаться теснее и дружить. Я им доверилась. Они мне и предложили как-то попробовать, пустив один шприц с наркотиком по кругу. Разумеется, долгое время это было бесплатно. Так, я оказалась зависимой от очередной дозы и наркотики приходилось добывать посредством краж, обмана, в том числе и близких мне людей… Мой стаж потребления перевалил за 10 лет. Из них были периоды, когда я несколько раз лечилась в психиатрических больницах, обращалась к врачам, но безрезультатно… Так я оказалась в тюрьме. Свободы я лишилась из-за наркотиков».

В 1996-1997 годах Света узнала о случаях заражения вирусом иммунодефицита человека.

«С моего первого опыта с наркотиками до положительного статуса прошло не многим более трех лет, - продолжила Света. - По сути, к своему совершеннолетию я и узнала о том, что болею. Узнала просто. В те годы достаточно распространенной была деятельность мобильных групп из сотрудников правоохранительных органов по противодействию незаконному обороту наркотиков. Группы эти нас очень хорошо знали. Их задачей было задержать как можно большее количество потребителей наркотиков, нашей – не попасться. Нас ловили на квартирах или на улице. По сути, в ходе одного из рейдов я и была задержана и доставлена для сдачи крови. С положительным результатом меня вызвали в больницу… Узнать о своём статусе было тяжело и страшно. Прежде всего, из-за неизвестности, что со мной будет. Одолевали мысли, что скоро я умру. Страшнее было даже не от этих мыслей, а от того, как я расскажу окружающим о том, что со мной. Тогда с ВИЧ-положительными людьми никто не работал в плане поддержки и никто не разговаривал. Терапии не было. По сути, я осталась наедине со своим статусом. Это было похоже на социальный вакуум. Я решилась сказать маме. Её реакция была ожидаемой, потому что она знала, что я употребляла наркотики… Мое близкое окружение долгое время не знало, что у меня положительный статус. Я его скрывала, потому что боялась осуждения. Очень переживала о реакции родственников, которые не знали, что я потребительница наркотиков с положительным статусом. Я боялась, что по этой причине они перестанут общаться, поддерживать связь с моей мамой». 

В Светлогорске в 1998 году открылся реабилитационный центр «Исцеление» Международного благотворительного общественного объединения «Социально-хрестианские службы «ТОС-Вайсрусланд». В нем Света обрела не только поддержку и веру в лучшее, хотя начало ее пути по выходу из зависимости было тернистым: утром – молишься, вечером – колешься… Там она познакомилась со своим будущим мужем Дмитрием, который родом из Солигорска. Дмитрий к моменту знакомства со Светой имел за плечами годы зависимости от наркотиков и, как и Света, тоже имел положительный статус.

«Этот реабилитационный центр провел выездную встречу для потребителей наркотиков Солигорска, где такие же потребители наркотиков, как я, рассказывали, что они борются со своей зависимостью, ищут пути исцеления, выхода, казалось бы, из тупика, - вступил в беседу 42-хлетний Дмитрий. - К тому моменту за моими плечами было много испробовано – от психиатрического лечения до бабок-шептух и попыток замены наркотической зависимости алкогольной. Силы для всего этого были, но воли не было… Разумеется, эти и другие методы не помогали. И в 2003 году я решил поехать в светлогорский реабилитационный центр. Там я был уже как полгода на реабилитации, когда Света в этом центре имела уже более длительный опыт освобождения от зависимости. Потом я уехал в Солигорск, а Света изъявила желание с ребятами от центра побывать в Солигорске и вести реабилитационную работу с местными потребителями наркотиков. На волонтерских началах она уже солигорским потребителям наркотиков, на своем опыте и опыте центра, хотела показать, что шанс избавления от зависимости есть всегда и что центр в Светлогорске открыт для помощи и солигорчанам. Так случилось, что я был одним из первых потребителей наркотиков из Солигорска, кто прошел реабилитацию в «Исцелении». Тогда за мной последовали многие мои знакомые и близкие люди из Солигорска. Так мы познакомились со  Светой, по сути, в одной реабилитационной команде».

Дмитрий и Светлана создали семью в 2007 году. Стоит сказать, что создание семьи для наркозависимых людей – это далеко не прогулки под луной, а тот еще труд и не меньшее испытание, чем борьба с зависимостью. Правила центра были более чем строгими для тех его участников, кто решался обзавестись семьей. Ведь потребители наркотиков до исцеления жили по другим принципам, не имевшим ничего общего с семейной жизнью, не исключались ситуации срыва в парах, когда один мог бы легко потянуть на дно за собой другого. За этим Свете и Диме помогали следить в центре и сами они кропотливо работали над этим. До свадьбы три-четыре года Света и Дима присматривались друг к другу, научились друг другом дорожить, чтобы уже никогда не расставаться.

Положительный статус и отсутствие в то время эффективной антиретровирусной терапии против ВИЧ не сломали решимость пары родить ребенка. «Терапия тогда была ужасной по побочным действиям, - вспоминает Дима, в каких условиях они решились на ребенка. - Врачи не знали дозировок, схем лечения, многие люди с положительными статусом были первопроходцами. Многих из них сейчас нет в живых. Все это порождало страх не только в сообществе людей, живущих с ВИЧ, но и в их окружении. Этот страх формировал в нас вполне объяснимую приверженность ВИЧ-диссиденству: и я, и Света на фоне неясности, неэффективности терапии, отсутствия видимых ее результатов стали склоняться в сторону ВИЧ-отрицания и непринятия лечения.

«В Свтелогорске поначалу у меня был постоянный врач-инфекционист, - продолжает Света. - Потом врачи часто менялись, приходилось ездить к инфекционистам в Гомель, которые курировали не только меня, но и других ВИЧ-положительных светлогорчан. Это очень важно, когда тебя ведет один врач... В 2009 году я забеременела, не принимая терапию. На приеме в женской консультации у гинеколога мне дали понять, что беременность следует прервать, хотя необходимых медицинских обследований для прерывания беременности не было. В состоянии полного неведения, стресса, переживаний от того, что я, женщина с опытом наркозависимости и положительным статусом забеременела, не задавалась вопросом, а в чем, собственно, заключается необходимость прерывания беременности, на которой настаивали врачи?.. Мне сообщили об угрозе выкидыша на раннем сроке, хотя никаких специальных, контрольных исследований, исключающих угрозу выкидыша, попыток сохранить плод, не проводилось. Я думала, что так суждено. Это уже потом я поняла, что для врачей мой положительный статус и отсутствие должной терапии были показаниями для прерывания беременности. Уже после искусственного прерывания беременности из своих медицинских документов в отделении патологии я узнала, что поступала я туда со статусом «на сохранение», т.е. у меня был шанс родить, но воспользоваться им мне так и не дали. Я чувствовала себя растерянной и униженной, человеком второго сорта, моя самооценка стремилась к нулю. На медицинские процедуры мне указывали всегда занимать очередь последней, после здоровых рожениц, а врач-анестезиолог, взглянув в мою медкарту, где обо мне была вся информация, перед абортом позволил себе заявить: «Вен у тебя нет, как у опытной наркоманки, уколем анестезию в шею, может быть. А, может быть, ты обойдешься без анестезии?..». Боль, слезы, отчаяние, безысходность, ненужность – то, с чем у меня ассоциируется теперь мой первый визит в роддом. Я с содроганием вспоминаю эту историю». 

Поле аборта в 2009 году Катя стала искать эффективную терапию. В Светлогорске врачи имели уже больше опыта в терапии ВИЧ-положительных людей. Пойдя на прием препаратов того времени, все же Дима и Света с опаской относились к терапии. Плюс ко всему этому в скором времени у пары выработалась устойчивая невосприимчивость к терапии. Ее необходимо было менять. Анализы для изменения терапии, исключения фактора невосприимчивости к лекарствам, у пары не брали. Света на то время жила уже в Солигорске. За терапией в Светлогорск было ездить далеко и неудобно. Света стала на диспансерный учет уже в Солигорске.

«Впервые, когда я принесла выписку из медицинских документов из Светлогорска, мне заявили: «Вам лучше к нам на учет не становиться, мы вам ничем не поможем», - вспоминает Света.

Второй визит на диспансерный учет девушке запомнился тем, что у нее снова проявилась невосприимчивость к терапии и она об этом лишь могла догадываться по плохому самочувствию. Свете и во второй раз не предложили соответствующие анализы для назначения эффективной терапии и заявили: «С такими анализами мы уже не лечим…». Доступным языком это можно читать так: идите умирать домой… У Светы стало серьезно ухудшаться здоровье. Анализы на устойчивость к терапии все же взяли. Света направилась для полного обследования в Гомельский областной противотуберкулезный диспансер, где у нее ко всему прочему подтвердили туберкулез. И только там, в 2010 году, впервые была подобрана подходящая терапия и лечение против туберкулеза. Уже через месяц анализы пришли в норму.

О второй беременности, спустя три года после аборта, Света узнала за две недели до окончания лечения против туберкулеза, когда наблюдалась амбулаторно уже в Солигорске. Чувства были смешанными: неописуемая радость и страх с тревогой, так как лекарства против туберкулеза имели ряд противопоказаний и побочных действий. Света снова столкнулась с очевидным дискриминационным поведением со стороны солигорских врачей. Единственные, кто обрадовался вместе со Светой и Димой известию о беременности, кто поддержал их, были работники Солигорского противотуберкулезного диспансера и, в частности, врач-фтизиатор Оксана Шестакова. Хотя у Светы и Димы на фоне противотуберкулезной терапии были опасения – пройдет ли беременность без осложнений? С желанием сменить терапию – ее изменяют в случае беременности женщины с положительным статусом – Света обратилась к инфекционисту, где уже наблюдалась в Солигорске. Вместо направлений на исследования для смены терапии Свете выдали направление… на аборт в Минск. «И других вариантов быть не может» - как приговор прозвучало от врачей. Девушку должны были доставить в столицу на скорой – настолько сильным было нежелание врачей связываться с родами у такой пациентки. При этом, специалисты, призвание которых спасать людей, заявили, что не станут менять терапию. Начались бессмысленные перенаправления от женской консультации к инфекционисту и обратно, которые только оттягивали время.  Но Света не опустила руки. Её и будущего ребенка спасли, по сути, люди, столкнувшиеся с теми же проблемами, что и она, стоящие на защите прав и интересов ВИЧ-положительных людей. В ситуации, в которой оказалась Света, ей помог опыт реабилитационной работы с потребителями наркотиков и сотрудничество с общественными организациями, среди них и «Матери против наркотиков». Команда, поддержавшая Свету и Диму, обратились тогда к Дмитрию Падуто, который сегодня является заместителем главного врача по амбулаторно-поликлиническому разделу работы Городской инфекционной больницы Минска. Он настоял отменить прерывание беременности и подобрать должную терапию решением консилиума врачей. Свете подобрали лечение при беременности и консилиум не возразил против беременности. Будущая мама оформилась на соответствующий учет.

Светина беременность прошла без каких-либо осложнений… Она родила прекрасную, совершенно здоровую дочушку и со временем показала ее врачам, которые были против родов… Хотя рожала Света в Минске. Причины не рожать в Солигорске были. Из окружения ВИЧ-положительных девушек, рожавших в Солигорске, Света узнала, что при рождении ребенка с мамой разлучают практически на месяц – для терапии и обследований. В столице у Светы была возможность родить, видеть и самой сразу заботиться о своем ребенке еще в родильной палате. И это стало возможным также благодаря общественным организациям, защищающим интересы ВИЧ-положительных людей.

Столкнувшись с такими испытаниями, Света и Дима, имея здорового ребенка (у дочери на протяжении трехлетнего учета и наблюдения врачей результаты анализов были отрицательными), не могут не опасаться, что положительный статус родителей может быть дискриминирующим фактором в отношении ребенка. Да, есть правила трехлетнего наблюдения и учета здоровья детей, родившихся от ВИЧ-положительных родителей. Согласно этим правилам соответствующим образом маркируется амбулаторная карта ребенка. Вместе с тем Света считает, что доступной такой маркировка должна быть только медперсоналу.

«При церкви «Христос воскрес» в Солигорске на волонтерских началах мы с мужем и сегодня продолжаем работу по поддержке и реабилитации наркозависимых людей с положительным ВИЧ-статусом, - говорит  Света. - В нашей церкви есть служения для потребителей наркотиков и людей с алкозависимостью. Так как мы из бывших, мы и изъявили желание быть полезными. Такую помощь мы оказываем наркозависимым и людям с ВИЧ-положительным статусом вот уже на протяжении 18 лет. Столько лет мы не употребляем наркотики…».

Дима и Света скромно умалчивают цифру людей, которым они помогли: «Дело не в количестве, такой цели мы не преследуем, - говорит Дима. – Это уже, скорее, образ жизни, и работает он в геометрической прогрессии: если ты вытягиваешь со дна одного человека, он двоих и так далее. Когда ты сам прошел путем исцеления, ты знаешь каждую тропиночку, каждый поворот на этом пути, за которым каждый следующий шаг может стать последним в этой жизни. Мы не были первопроходцами. Мы живы и мы вместе благодаря людям, на которых равнялись. Возможно, они совершали ошибки на пути к своему исцелению. Мы на них учились. А для кого-то наши ошибки были уроком. Многих людей, нуждающихся в помощи, мы находим сами и предлагает им другой взгляд на жизнь, жизнь без наркотиков, жизнь с надеждой на лучшее… Мы видим, что в Солигорске и сегодня есть наркозависимые люди. Их не так много как ранее. Это вызвано, как мне думается, большими сроками уголовной ответственности за преступления в сфере наркотиков. По этой причине кто-то меняет свою зависимость на алкогольную, а потребители наркотиков с опытом, уже взрослые люди, если и привлекаются к ответственности, то живыми из тюрем уже не выходят. Но большую опасность сейчас представляют новые синтетические, психотропные наркотики. И их употребление еще больше сопряжено с состояниями измененного сознания. А в безрассудности люди не контролируют себя и подвергают риску инфицирования ВИЧ. Вместе с тем, мы признаем и рады этому очень, что открываются новые реабилитационные центры, которые всячески развивают свои программы помощи, когда в наше время мы были предоставлены лишь сами себе. Эффект от их работы заметен. Однако, в нашем обществе по-прежнему сильны стигматизирующие факторы, когда люди находятся в плену мифа «Бывших наркопотребителей  не бывает». Мы его развенчиваем. Интересное наблюдение: нас с удовольствием зовут в школы Солигорского района, а также в школы Любанщины, когда в городских школах у нас не всегда есть возможность ответить на вопросы молодежи и рассказать, как мы встали  на путь исцеления».          

«Не закрывайтесь, не замыкайтесь, - дает совет Света тем, кто узнал о своем положительном статусе. – ВИЧ – не приговор, наша семья тому подтверждение. В наши дни много самых разных ресурсов и организаций, которые не оставят вас наедине с вашими страхами и переживаниями. Обязательно обращайтесь к врачам, принимайте терапию и будьте привержены ей, не играйте с ней. Это неизбежно приведет к последствиям для вашего здоровья».

«Стоит помнить и знать, что ВИЧ – не смертельное заболевание, если принимать терапию, - говорит Дима. - Люди живут полноценной жизнью. Все, что нужно - захотеть такой жизнью жить. Я не чувствую со стороны своего здоровья проблем или ущемлений в мой адрес со стороны других людей, потому что мы живем в информационную эпоху доступной информации. И это всячески нужно поддерживать и продвигать, когда речь идет о профилактике и здоровье людей. В ответ на это люди принимают более взвешенные, зрелые решения относительно своего будущего. Раньше мы были куда уязвимее, не имея доступа к достоверной информации о ВИЧ. Доверяйте врачам, знающим свое дело. Жизнь на положительном статусе не заканчивается. И пример тому – наша семья, к которой мы долго шли и, думаем, что в будущем наша семья станет больше».

P.S. Имена героев публикации изменены по их просьбе