ЛЮДИ ПЛЮС В ДЕЙСТВИИ

Конкурс "People First Language”. Александр Колесников - "Жажда жизни вопреки испытаниям".

Представляем работу Александра Колесникова, журналиста, главного редактора сетевого издания ОАО "Стройтрест № 3". Александр один из победителей  конкурса “People First Language” проводимого "Молодые Люди+" в рамках проекта "Создание благоприятных условий для сохранения здоровья и участия в социальной жизни для молодежи и подростков живущих с ВИЧ в условиях коронавируса», финансируемого Отделением Детского ООН "ЮНИСЕФ". 

Жажда жизни вопреки испытаниям

Александр Колесников

Все мы разные, но, живя в плену предрассудков, мы и не задумываемся, что все мы настолько же и равные – в праве на жизнь, помощь, свободу. Заявить о себе зачастую боятся и сами необычные люди. Но все больше становится тех, кто уже преодолел страх. История Светланы и Димы - о борьбе со страхами, о социальной нетерпимости, о жажде жизни вопреки испытаниям, выпавшим на долю людей, столкнувшихся с вирусом приобретенного иммуннодефицита.

* * *

Светлане 39 лет, родом она из Светлогорска. Росла, как и многие ее сверстники, в среднестатистической семье. Родители ее работали в сфере нефтехимической промышленности. С детства Cвета занималась спортом, результаты в плавании позволили ей добиться признания и стать кандидатом в мастера спорта. Светина жизнь вполне подходила под описание «активистка и спорстменка».

В начале 1990-х, в частности в 1994 году, Свете было 14 лет, когда она впервые попробовала наркотики. Светлогорск был тогда гордом с самым большим в Беларуси количеством наркозависимых и ВИЧ-положительных людей, а к концу 90-ых за ним закрепился печальный опыт «столицы наркомании» и «СПИДогорска». Дети из вполне себе благополучных семей становились жертвами наркодиллеров. Опиумные наркотики, как говорит сама Света, были местного, кустарного производства и нашли широкое распространение в молодежной среде.

Света жила в таком районе Светлогорска, где только в одной шестиподъезднойдевятиэтажке жило 39 потребителей наркотиков. «Как я пришла к наркотикам, что меня смотивировало?», - задается вопросом сама Света. «Тогда пробовать наркотики было модно и круто, - говорит собеседница. - Я жила в таком дворовом окружении, где потребители наркотиков отличались авторитетом. Отправной точкой к зависимости стала история, когда я в темное время суток возвращалась с тренировки домой и меня на улице ударил незнакомец. Я даже не успела понять, что со мной произошло. Было больно. Я плакала. С разбитым лицом я пришла домой, однако ни родители, ни старший брат даже не спросили, что со мной случилось. Мои родители, думаю, как и многие родители моих сверстников, были заняты задачами благополучия, а за этими задачами внимание к собственному ребенку было на второстепенном месте… Чуть осмелившись, я вернулась на улицу одна. У подъезда были те самые авторитетные старшие ребята, мои соседи, которых я знала. Они поинтересовались, что со мной случилось и разобрались, найдя моего обидчика. Так в моих глазах они стали моими защитниками, расположили меня к себе, мы стали общаться теснее и дружить. Я им доверилась. Они мне и предложили как-то попробовать, пустив один шприц с наркотиком по кругу. Разумеется, долгое время это было бесплатно. Так, я оказалась зависимой от очередной дозы и наркотики приходилось добывать посредством краж, обмана, в том числе и близких мне людей… Мой стаж потребления перевалил за 10 лет. Из них были периоды, когда я несколько раз лечилась в психиатрических больницах, обращалась к врачам, но безрезультатно… Так я оказалась в тюрьме. Свободы я лишилась из-за наркотиков».

В 1996-1997 годах Света узнала о случаях заражения вирусом иммунодефицита человека.

«С моего первого опыта с наркотиками до положительного статуса прошло не многим более трех лет, - продолжила Света. - По сути, к своему совершеннолетию я и узнала о том, что болею. Узнала просто. В те годы достаточно распространенной была деятельность мобильных групп из сотрудников правоохранительных органов по противодействию незаконному обороту наркотиков. Группы эти нас очень хорошо знали. Их задачей было задержать как можно большее количество потребителей наркотиков, нашей – не попасться. Нас ловили на квартирах или на улице. По сути, в ходе одного из рейдов я и была задержана и доставлена для сдачи крови. С положительным результатом меня вызвали в больницу… Узнать о своём статусе было тяжело и страшно. Прежде всего, из-за неизвестности, что со мной будет. Одолевали мысли, что скоро я умру. Страшнее было даже не от этих мыслей, а от того, как я расскажу окружающим о том, что со мной. Тогда с ВИЧ-положительными людьми никто не работал в плане поддержки и никто не разговаривал. Терапии не было. По сути, я осталась наедине со своим статусом. Это было похоже на социальный вакуум. Я решилась сказать маме. Её реакция была ожидаемой, потому что она знала, что я употребляла наркотики… Мое близкое окружение долгое время не знало, что у меня положительный статус. Я его скрывала, потому что боялась осуждения. Очень переживала о реакции родственников, которые не знали, что я потребительница наркотиков с положительным статусом. Я боялась, что по этой причине они перестанут общаться, поддерживать связь с моей мамой». 

В Светлогорске в 1998 году открылся реабилитационный центр «Исцеление» Международного благотворительного общественного объединения «Социально-хрестианские службы «ТОС-Вайсрусланд». В нем Света обрела не только поддержку и веру в лучшее, хотя начало ее пути по выходу из зависимости было тернистым: утром – молишься, вечером – колешься… Там она познакомилась со своим будущим мужем Дмитрием, который родом из Солигорска. Дмитрий к моменту знакомства со Светой имел за плечами годы зависимости от наркотиков и, как и Света, тоже имел положительный статус.

«Этот реабилитационный центр провел выездную встречу для потребителей наркотиков Солигорска, где такие же потребители наркотиков, как я, рассказывали, что они борются со своей зависимостью, ищут пути исцеления, выхода, казалось бы, из тупика, - вступил в беседу 42-хлетний Дмитрий. - К тому моменту за моими плечами было много испробовано – от психиатрического лечения до бабок-шептух и попыток замены наркотической зависимости алкогольной. Силы для всего этого были, но воли не было… Разумеется, эти и другие методы не помогали. И в 2003 году я решил поехать в светлогорский реабилитационный центр. Там я был уже как полгода на реабилитации, когда Света в этом центре имела уже более длительный опыт освобождения от зависимости. Потом я уехал в Солигорск, а Света изъявила желание с ребятами от центра побывать в Солигорске и вести реабилитационную работу с местными потребителями наркотиков. На волонтерских началах она уже солигорским потребителям наркотиков, на своем опыте и опыте центра, хотела показать, что шанс избавления от зависимости есть всегда и что центр в Светлогорске открыт для помощи и солигорчанам. Так случилось, что я был одним из первых потребителей наркотиков из Солигорска, кто прошел реабилитацию в «Исцелении». Тогда за мной последовали многие мои знакомые и близкие люди из Солигорска. Так мы познакомились со  Светой, по сути, в одной реабилитационной команде».

Дмитрий и Светлана создали семью в 2007 году. Стоит сказать, что создание семьи для наркозависимых людей – это далеко не прогулки под луной, а тот еще труд и не меньшее испытание, чем борьба с зависимостью. Правила центра были более чем строгими для тех его участников, кто решался обзавестись семьей. Ведь потребители наркотиков до исцеления жили по другим принципам, не имевшим ничего общего с семейной жизнью, не исключались ситуации срыва в парах, когда один мог бы легко потянуть на дно за собой другого. За этим Свете и Диме помогали следить в центре и сами они кропотливо работали над этим. До свадьбы три-четыре года Света и Дима присматривались друг к другу, научились друг другом дорожить, чтобы уже никогда не расставаться.

Положительный статус и отсутствие в то время эффективной антиретровирусной терапии против ВИЧ не сломали решимость пары родить ребенка. «Терапия тогда была ужасной по побочным действиям, - вспоминает Дима, в каких условиях они решились на ребенка. - Врачи не знали дозировок, схем лечения, многие люди с положительными статусом были первопроходцами. Многих из них сейчас нет в живых. Все это порождало страх не только в сообществе людей, живущих с ВИЧ, но и в их окружении. Этот страх формировал в нас вполне объяснимую приверженность ВИЧ-диссиденству: и я, и Света на фоне неясности, неэффективности терапии, отсутствия видимых ее результатов стали склоняться в сторону ВИЧ-отрицания и непринятия лечения.

«В Свтелогорске поначалу у меня был постоянный врач-инфекционист, - продолжает Света. - Потом врачи часто менялись, приходилось ездить к инфекционистам в Гомель, которые курировали не только меня, но и других ВИЧ-положительных светлогорчан. Это очень важно, когда тебя ведет один врач... В 2009 году я забеременела, не принимая терапию. На приеме в женской консультации у гинеколога мне дали понять, что беременность следует прервать, хотя необходимых медицинских обследований для прерывания беременности не было. В состоянии полного неведения, стресса, переживаний от того, что я, женщина с опытом наркозависимости и положительным статусом забеременела, не задавалась вопросом, а в чем, собственно, заключается необходимость прерывания беременности, на которой настаивали врачи?.. Мне сообщили об угрозе выкидыша на раннем сроке, хотя никаких специальных, контрольных исследований, исключающих угрозу выкидыша, попыток сохранить плод, не проводилось. Я думала, что так суждено. Это уже потом я поняла, что для врачей мой положительный статус и отсутствие должной терапии были показаниями для прерывания беременности. Уже после искусственного прерывания беременности из своих медицинских документов в отделении патологии я узнала, что поступала я туда со статусом «на сохранение», т.е. у меня был шанс родить, но воспользоваться им мне так и не дали. Я чувствовала себя растерянной и униженной, человеком второго сорта, моя самооценка стремилась к нулю. На медицинские процедуры мне указывали всегда занимать очередь последней, после здоровых рожениц, а врач-анестезиолог, взглянув в мою медкарту, где обо мне была вся информация, перед абортом позволил себе заявить: «Вен у тебя нет, как у опытной наркоманки, уколем анестезию в шею, может быть. А, может быть, ты обойдешься без анестезии?..». Боль, слезы, отчаяние, безысходность, ненужность – то, с чем у меня ассоциируется теперь мой первый визит в роддом. Я с содроганием вспоминаю эту историю». 

Поле аборта в 2009 году Катя стала искать эффективную терапию. В Светлогорске врачи имели уже больше опыта в терапии ВИЧ-положительных людей. Пойдя на прием препаратов того времени, все же Дима и Света с опаской относились к терапии. Плюс ко всему этому в скором времени у пары выработалась устойчивая невосприимчивость к терапии. Ее необходимо было менять. Анализы для изменения терапии, исключения фактора невосприимчивости к лекарствам, у пары не брали. Света на то время жила уже в Солигорске. За терапией в Светлогорск было ездить далеко и неудобно. Света стала на диспансерный учет уже в Солигорске.

«Впервые, когда я принесла выписку из медицинских документов из Светлогорска, мне заявили: «Вам лучше к нам на учет не становиться, мы вам ничем не поможем», - вспоминает Света.

Второй визит на диспансерный учет девушке запомнился тем, что у нее снова проявилась невосприимчивость к терапии и она об этом лишь могла догадываться по плохому самочувствию. Свете и во второй раз не предложили соответствующие анализы для назначения эффективной терапии и заявили: «С такими анализами мы уже не лечим…». Доступным языком это можно читать так: идите умирать домой… У Светы стало серьезно ухудшаться здоровье. Анализы на устойчивость к терапии все же взяли. Света направилась для полного обследования в Гомельский областной противотуберкулезный диспансер, где у нее ко всему прочему подтвердили туберкулез. И только там, в 2010 году, впервые была подобрана подходящая терапия и лечение против туберкулеза. Уже через месяц анализы пришли в норму.

О второй беременности, спустя три года после аборта, Света узнала за две недели до окончания лечения против туберкулеза, когда наблюдалась амбулаторно уже в Солигорске. Чувства были смешанными: неописуемая радость и страх с тревогой, так как лекарства против туберкулеза имели ряд противопоказаний и побочных действий. Света снова столкнулась с очевидным дискриминационным поведением со стороны солигорских врачей. Единственные, кто обрадовался вместе со Светой и Димой известию о беременности, кто поддержал их, были работники Солигорского противотуберкулезного диспансера и, в частности, врач-фтизиатор Оксана Шестакова. Хотя у Светы и Димы на фоне противотуберкулезной терапии были опасения – пройдет ли беременность без осложнений? С желанием сменить терапию – ее изменяют в случае беременности женщины с положительным статусом – Света обратилась к инфекционисту, где уже наблюдалась в Солигорске. Вместо направлений на исследования для смены терапии Свете выдали направление… на аборт в Минск. «И других вариантов быть не может» - как приговор прозвучало от врачей. Девушку должны были доставить в столицу на скорой – настолько сильным было нежелание врачей связываться с родами у такой пациентки. При этом, специалисты, призвание которых спасать людей, заявили, что не станут менять терапию. Начались бессмысленные перенаправления от женской консультации к инфекционисту и обратно, которые только оттягивали время.  Но Света не опустила руки. Её и будущего ребенка спасли, по сути, люди, столкнувшиеся с теми же проблемами, что и она, стоящие на защите прав и интересов ВИЧ-положительных людей. В ситуации, в которой оказалась Света, ей помог опыт реабилитационной работы с потребителями наркотиков и сотрудничество с общественными организациями, среди них и «Матери против наркотиков». Команда, поддержавшая Свету и Диму, обратились тогда к Дмитрию Падуто, который сегодня является заместителем главного врача по амбулаторно-поликлиническому разделу работы Городской инфекционной больницы Минска. Он настоял отменить прерывание беременности и подобрать должную терапию решением консилиума врачей. Свете подобрали лечение при беременности и консилиум не возразил против беременности. Будущая мама оформилась на соответствующий учет.

Светина беременность прошла без каких-либо осложнений… Она родила прекрасную, совершенно здоровую дочушку и со временем показала ее врачам, которые были против родов… Хотя рожала Света в Минске. Причины не рожать в Солигорске были. Из окружения ВИЧ-положительных девушек, рожавших в Солигорске, Света узнала, что при рождении ребенка с мамой разлучают практически на месяц – для терапии и обследований. В столице у Светы была возможность родить, видеть и самой сразу заботиться о своем ребенке еще в родильной палате. И это стало возможным также благодаря общественным организациям, защищающим интересы ВИЧ-положительных людей.

Столкнувшись с такими испытаниями, Света и Дима, имея здорового ребенка (у дочери на протяжении трехлетнего учета и наблюдения врачей результаты анализов были отрицательными), не могут не опасаться, что положительный статус родителей может быть дискриминирующим фактором в отношении ребенка. Да, есть правила трехлетнего наблюдения и учета здоровья детей, родившихся от ВИЧ-положительных родителей. Согласно этим правилам соответствующим образом маркируется амбулаторная карта ребенка. Вместе с тем Света считает, что доступной такой маркировка должна быть только медперсоналу.

«При церкви «Христос воскрес» в Солигорске на волонтерских началах мы с мужем и сегодня продолжаем работу по поддержке и реабилитации наркозависимых людей с положительным ВИЧ-статусом, - говорит  Света. - В нашей церкви есть служения для потребителей наркотиков и людей с алкозависимостью. Так как мы из бывших, мы и изъявили желание быть полезными. Такую помощь мы оказываем наркозависимым и людям с ВИЧ-положительным статусом вот уже на протяжении 18 лет. Столько лет мы не употребляем наркотики…».

Дима и Света скромно умалчивают цифру людей, которым они помогли: «Дело не в количестве, такой цели мы не преследуем, - говорит Дима. – Это уже, скорее, образ жизни, и работает он в геометрической прогрессии: если ты вытягиваешь со дна одного человека, он двоих и так далее. Когда ты сам прошел путем исцеления, ты знаешь каждую тропиночку, каждый поворот на этом пути, за которым каждый следующий шаг может стать последним в этой жизни. Мы не были первопроходцами. Мы живы и мы вместе благодаря людям, на которых равнялись. Возможно, они совершали ошибки на пути к своему исцелению. Мы на них учились. А для кого-то наши ошибки были уроком. Многих людей, нуждающихся в помощи, мы находим сами и предлагает им другой взгляд на жизнь, жизнь без наркотиков, жизнь с надеждой на лучшее… Мы видим, что в Солигорске и сегодня есть наркозависимые люди. Их не так много как ранее. Это вызвано, как мне думается, большими сроками уголовной ответственности за преступления в сфере наркотиков. По этой причине кто-то меняет свою зависимость на алкогольную, а потребители наркотиков с опытом, уже взрослые люди, если и привлекаются к ответственности, то живыми из тюрем уже не выходят. Но большую опасность сейчас представляют новые синтетические, психотропные наркотики. И их употребление еще больше сопряжено с состояниями измененного сознания. А в безрассудности люди не контролируют себя и подвергают риску инфицирования ВИЧ. Вместе с тем, мы признаем и рады этому очень, что открываются новые реабилитационные центры, которые всячески развивают свои программы помощи, когда в наше время мы были предоставлены лишь сами себе. Эффект от их работы заметен. Однако, в нашем обществе по-прежнему сильны стигматизирующие факторы, когда люди находятся в плену мифа «Бывших наркопотребителей  не бывает». Мы его развенчиваем. Интересное наблюдение: нас с удовольствием зовут в школы Солигорского района, а также в школы Любанщины, когда в городских школах у нас не всегда есть возможность ответить на вопросы молодежи и рассказать, как мы встали  на путь исцеления».          

«Не закрывайтесь, не замыкайтесь, - дает совет Света тем, кто узнал о своем положительном статусе. – ВИЧ – не приговор, наша семья тому подтверждение. В наши дни много самых разных ресурсов и организаций, которые не оставят вас наедине с вашими страхами и переживаниями. Обязательно обращайтесь к врачам, принимайте терапию и будьте привержены ей, не играйте с ней. Это неизбежно приведет к последствиям для вашего здоровья».

«Стоит помнить и знать, что ВИЧ – не смертельное заболевание, если принимать терапию, - говорит Дима. - Люди живут полноценной жизнью. Все, что нужно - захотеть такой жизнью жить. Я не чувствую со стороны своего здоровья проблем или ущемлений в мой адрес со стороны других людей, потому что мы живем в информационную эпоху доступной информации. И это всячески нужно поддерживать и продвигать, когда речь идет о профилактике и здоровье людей. В ответ на это люди принимают более взвешенные, зрелые решения относительно своего будущего. Раньше мы были куда уязвимее, не имея доступа к достоверной информации о ВИЧ. Доверяйте врачам, знающим свое дело. Жизнь на положительном статусе не заканчивается. И пример тому – наша семья, к которой мы долго шли и, думаем, что в будущем наша семья станет больше».

P.S. Имена героев публикации изменены по их просьбе

Конкурс "People First Language”. Татьяна Гендель - "Беременность и ВИЧ"

Представляем работу Татьяны Гендель, независимой журналистки. Татьяна одна из победительниц  конкурса “People First Language” проводимого "Молодые Люди+" в рамках проекта "Создание благоприятных условий для сохранения здоровья и участия в социальной жизни для молодежи и подростков живущих с ВИЧ в условиях коронавируса», финансируемого Отделением Детского ООН "ЮНИСЕФ".

 Беременность и ВИЧ
 

«Если у меня появится ребенок, меня могут посадить в тюрьму!» - почему молодая женщина боится завести детей

Светлана и Владимир (имена изменены по просьбе героини) поженились и через некоторое время стали задумываться о детях. Ей 32, ему 34 – возраст уже вполне позволяет заниматься воспитанием детей осознанно. Светлана очень любит детей и уже давно представляла себе, что у нее родятся мальчик и девочка.

Мальчика она бы отдала в секцию, чтобы он занимался хоккеем или футболом, ей хочется, чтобы ребенок был активным и спортивным. Девочку наша героиня представляла хрупкой и утонченной – балериной. Сама Светлана балетом не занималась, но дочери бы попробовала предложить этот прекрасный, по ее мнению, вид танцев.

«Конечно, я бы поддержала любые интересы своих детей, я не хочу ничего навязывать. Так я просто представляла в своих мечтах. Лишь бы они были счастливы и здоровы!», - грустно улыбается Светлана.

У девушки две племянницы, одной четыре года, второй недавно исполнился годик. Светлана девочек очень любит, постоянно приходит с ними играть, говорит, что сердце останавливается, когда кто-то из них плачет. Сразу хочется помочь, утешить, приласкать.

«Давай разведемся, ты еще молодой, найдешь кого-нибудь»

Целый год супруги пытались зачать ребенка, но почему-то не получалось. Через некоторое время врачи обнаружили у Светланы полип в матке. Назначили операцию, все прошло успешно, но долгожданные две полоски на тесте не появлялись. Пара решилась на ЭКО. Светлана сдала все необходимые анализы и пришла в кабинет планирования семьи.

Оттуда вернулась домой к мужу вся в слезах: «Давай разведемся. Детей мы больше никогда не сможем иметь. Ты еще молодой, найдешь кого-нибудь еще».

Анализы Светланы показали положительный ВИЧ-статус.

«Я была в глубоком шоке и панике. Три дня рыдала не переставая. Я поставила на себе крест, чувствовала себя заразной, прокаженной и опасной. Я боялась находиться с мужем в одном помещении, брать на руки племянниц, дышать даже рядом с кем-то боялась», - вспоминает Светлана свои первые дни после постановки диагноза.

Владимир на новость отреагировал стойко. Сказал, что, разумеется, ни о каком разводе даже не может идти речь. Они вместе пойдут к врачу и узнают, что делать и как жить дальше. И будут жить.

«Если мы попытаемся завести ребенка, то вступит в силу 157 статья»

С тех пор, как Светлана узнала о своем статусе, прошло всего чуть более полугода. Поэтому женщина все еще остро переживает эту тему и не может смириться с диагнозом. Проверили Владимира, его анализ оказался негативным.

«Вместе с мужем мы обратились к психологу при  ВИЧ-центре. Женщина меня успокаивала, говорила, что если я буду принимать АРВ-терапию и у меня будет нулевая вирусная нагрузка, то шанс того, что я заражу мужа, будет практически нулевой. Но я до ужаса боюсь его заразить, до ужаса боюсь передать болезнь будущему ребенку. А если мы даже попытаемся завести ребенка, то на меня распространится статья 157 УК РБ *, ведь за угрозу заражения, а муж у меня не болен, на меня начнет распространяться эта статья », - рассказывает Светлана.

*Статья 157. Заражение вирусом иммунодефицита человека

Пунк 1. Заведомое поставление другого лица в опасность заражения вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) – наказывается штрафом, или арестом, или лишением свободы на срок до трех лет.

Первые недели были самыми сложными, если днем Светлана отвлекалась на работу и домашние дела, то ночью все наваливалось с двойной силой, и она рыдала в подушку.

«Если я готовила и нечаянно резала палец, я убегала из дома подальше. Чтобы никто не увидел, чтобы никого не заразить. Мне кажется, что сам факт того, что со мной разговаривают и находятся в одном помещении, уже таит угрозу для людей. С мужем мы спим на разных кроватях.

Плохо еще то, что на самом деле я совершенно ничего не знала о ВИЧ, да и сейчас все еще мало знаю. Для меня это заболевание буквально напрямую ассоциируется со СПИДом и смертью. Поэтому некоторое время я и вовсе думала, что умру. Пока не узнала, что все-таки медицина развивается и теперь существует терапия, которая позволит мне жить не меньше других людей» , - признается Светлана.

«Доктор, теперь о детях мне стоит навсегда забыть?»

Пока из близких людей о ВИЧ-положительном статусе Светланы знают только муж и сестра. Родителям она не собирается рассказывать, чтобы не беспокоить.

«Конечно, как и многие родители, мои тоже интересуются появлением внуков. Но они знают, как долго и безрезультатно мы пытались завести детей, поэтому сейчас просто тактично молчат. Я не буду им ничего рассказывать, пусть думают, что это просто невозможно», - говорит Светлана.

Врачи отнеслись к ВИЧ-положительному статусу Светланы довольно нейтрально, сразу предложили терапию, объяснили, что такое нулевая вирусная нагрузка. Сказали, что будут регулярно ее наблюдать и совершенно не отговаривали от идеи завести ребенка.

«Доктор, теперь о детях мне стоит навсегда забыть?», - спросила Светлана врача, когда узнала диагноз. Но к ее удивлению она ответила: «Ну почему вы сразу так радикально к этому подходите?».

«Когда я ходила на консультации, я пыталась как-то понять, как же так получилось, что до операции у меня не было ВИЧ, а потом появился? Половых партнеров я не меняла.

Мне посоветовали найти анализы, что до операции статус был отрицательный, но они внезапно исчезли из карточки. Откровенно говоря, у меня нет ни сил, ни желания ездить и выяснять этот вопрос. Я прекрасно понимаю, что врачам будет куда проще сказать, что я изменила мужу и держу это в секрете, чем то, что такое могло произойти во время операции», - говорит Светлана.

Особенно тяжело сейчас девушке видеть детей на улице, молодых мам с колясками, проходить мимо детских садиков или детских площадок, где дети играются.

Светлана работает продавщицей в небольшом продуктовом магазине, поэтому своих постоянных покупателей уже знает в лицо.

«Особенно обидно смотреть на одну женщину. Она явно употребляет алкоголь и наркотики, постоянно приходит или пьяная, или побитая, или с похмелья.

Я видела, как у нее рос животик, потом родился ребеночек. Такой славный мальчик, сейчас ему около двух лет, здоровенький. Я понимаю, что так думать не хорошо, но иногда закрадываются мысли: «Господи, почему я? Почему у такой женщины могут быть дети, а у меня нет?», - говорит Светлана.

Может тогда взять ребенка из детского дома? У пары были такие мысли, но, они думают, что законом это запрещено.

«Поэтому, получается, что единственный законный способ иметь здорового ребенка – родить его до того, как у тебя нашли ВИЧ», - считает Светлана.

На консультацию приходят разные люди

Когда девушка пришла в первый раз за терапией и на консультацию, в коридоре сидели только люди с наркозависимостью. Светлана была в шоке и почувствовала себя очень неуютно, разрыдалась прямо в кабинете. Потом приехала к психологу и та сказала, что так вышло случайно, что ВИЧ может быть у совершенно разных людей, не только употребляющих наркотики.

Когда девушка пришла на консультацию во второй раз, в коридоре уже, действительно, сидели самые разные люди, в том числе юные девушки, выглядящие трезво и прилично одетые. Светлане стало легче.

Сейчас девушка перестала ходить к психологу, потому что каждая консультация возвращает ее обратно к факту того, что у нее ВИЧ, а она пытается немного забыться. Поэтому, как только выйдет из кабинета – рыдает. Единственное, на что она сейчас надеется – это время, которое должно примерить ее с диагнозом и научить с ним жить.

Ольга, равная консультантка РОО «Люди плюс», психолог:

- На самом деле, хоть мы и работаем со Светланой, она еще в сильном шоке, чтобы трезво смотреть на ситуацию. «Люди плюс» в 2019 году добились поправки в 157 статью УК РБ. Теперь, если партнер или партнерка в письменном виде подпишут бумагу о том, что они знают о статусе и уведомлены о последствиях, то какого-либо наказания не будет. То есть детей заводить можно. К сожалению, далеко не всем об этом известно и мы работаем над тем, чтобы убрать негативные ярлыки с ВИЧ- положительных людей и информировать население о реальной текущей ситуации с этим заболеванием.

Поэтому если Светлана с мужем подпишут такой документ, то уголовная ответственность ей не будет угрожать. Я уже объясняла Светлане про эту поправку, но она все еще сильно напугана.

Более того, сейчас медицина находится на том уровне, что человек, живущий с ВИЧ и регулярно принимающий АРВ-терапию, имеет практически нулевые шансы заразить партнера или ребенка. Поэтому Светлана совершенно беспрепятственно может иметь интимные отношения с мужем и заводить детей с помощью ЭКО или естественным путем.

Еще они могут усыновлять или удочерять детей, мы так же добились поправки в закон и теперь ограничение стоит только на людях, у которых 3-я или 4-я группа по заболеванию. Такую группу обычно ставят сразу после выявления заболевания, но если человек ответственно принимает терапию, то иммунитет приходит в норму уже через полгода-год. Загвоздка в том, что пересмотр стадии никак не регламентирован правовыми актами и за свое желание иметь ребенка иногда надо побороться с врачами. Но, в отличие от нескольких лет назад, теперь это реально.

Главная проблема Светланы – страх из-за стереотипов. Наше общество все еще живет представлениями о ВИЧ из 80-х и 90-х годов, когда терапия действительно была слабой и ВИЧ представлял из себя смертельную угрозу. Но сейчас все поменялось кардинальным образом и продолжает меняться регулярно.

Равная консультантка означает, что я тоже прошла через подобную ситуацию и могу консультировать человека исходя из своего собственного опыта. Я сама родила здорового ребенка после того, как узнала, что я ВИЧ-положительная персона. Так же мы с мужем успешно собрали весь необходимый пакет документов для усыновления ребенка. Поэтому я надеюсь, что вместе мы сможем преодолеть страхи Светланы, и она осуществит свою мечту о материнстве.

P.S. Имена героев публикации изменены по их просьбе

Конкурс "People First Language”. Аня Тагиева. "Что нужно знать о ВИЧ".

Представляем работу Ани Тагиевой, блогерки в Instagram на тему ментального здоровья.

Аня одна из победительниц  конкурса “People First Language” проводимого "Молодые Люди+" в рамках проекта "Создание благоприятных условий для сохранения здоровья и участия в социальной жизни для молодежи и подростков живущих с ВИЧ в условиях коронавируса», финансируемого Отделением Детского ООН "ЮНИСЕФ".

В Беларуси начался сбор данных для исследования «Индекс стигмы ВИЧ 2.0»

Стигма и дискриминация, связанные с ВИЧ-статусом, являются существенным препятствием в доступе людей, живущих с ВИЧ, к получению услуг, и в том числе и лечения.15 апреля 2021 года в 14 регионах Беларуси начался сбор данных в рамках исследования «Индекс стигмы ВИЧ 2.0».

Вектор на социализацию

ЗА ПРОШЕДШИЙ ГОД
Прошел год со дня начала работы инициативной группы «Новый Вектор+». Неравнодушные парни и девушки, которым не безразличны проблемы чужих людей, начали работать на волонтерских началах. 

Анонс онлайн-обучения для журналистов “People First Language”

"Молодые люди+" запускают онлайн-обучение для журналистов_ок и не только! (P.s. в конце поста вас ждет приятный сюрприз).

Хочешь повлиять на информационное поле в СМИ в сфере ВИЧ и научиться говорить на данную тему, не дискриминируя и не используя язык вражды?

Пресс-релиз к Всемирному Дню борьбы с туберкулёзом (рус/eng)

Пресс-релиз: Республиканское общественное объединение «Люди ПЛЮС» и Республиканское общественное объединение «Победим туберкулез вместе».

24 МАРТА - ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ БОРЬБЫ С ТУБЕРКУЛЕЗОМ.

Лечение ВИЧ схемами на основе Долутегравира повысит качество жизни пациентов в Беларуси

Накануне 1 декабря был опубликован пресс-релиз о новом лицензионном соглашении по Долутегравиру между фармацевтической компанией ViiV Healthcare, специализирующейся на разработке препаратов для лечения ВИЧ-инфекции, и Медицинским патентным пулом.

О совершенствовании Уголовного кодекса РБ и исключении ст. 157 «Заражение ВИЧ»

Правовая среда в отношении ВИЧ-положительных людей будет дальше совершенствоваться. Процесс запущен. Накануне 1 декабря в адрес РОО "Люди ПЛЮС" пришло письмо от Заместителя председателя Постоянной комиссии по национальной безопасности  Палаты представителей Национального собрания Республики Беларусь А.В. Дубова.

Работа по предотвращению самых масштабных перебоев в Беларуси

После серии публикаций в ряде СМИ, где рассказывалось о том, как удалось избежать перебоев в лечении более чем 12 тысяч людей, живущих с ВИЧ, мы получили много комментариев и вопросов.

ПОИСК