"Значит это кому-нибудь нужно..."

Автор Анна Назарова.

Начало недели у Минских активистов было очень динамичным. В первой половине дня мы решили неотложные вопросы, требующие присутствия в городе, и отправились в рабочую поездку. Целью путешествия было посещение Жлобинской и Светлогорской инициативных групп, а также проведение Совета.

     Заехали в магазин, купили гостинцев и в прекрасном настроении выехали на Могилевскую трассу. Ехали действительно весело, но позже оказалось, что жаркая погода сыграла с нами злую шутку. Из-за того, что окна в автомобиле были открыты, заболела Инна. Предвидя возможные вопросы, спешу сообщить, что сейчас температура у Инны понизилась, и чувствует себя она намного лучше.

     Мы приехали чуть позже, чем обещали жлобинцам – заблудились в городе. Группа началась с приветствий и знакомства; радует тот момент, что группа функционирует, что ее посещают не только те, с кем мы общались раньше, но и «новички».

     В ходе беседы выяснилось, что обычно группа проводится раз в неделю, по четвергам; не все смогли изменить свои планы, поэтому людей было немного – десять человек, включая четверых минчан. Общение, на мой взгляд, было интересным и эмоциональным. Обсуждались важные для каждого ЛЖВ вопросы. К примеру, ребята рассказали нам о сложностях, связанных с тестированием на CD4 и вирусную нагрузку. Дело в том, что в самом Жлобине эти анализы не берутся. Если ехать в Гомель на поезде, то дорога «туда и обратно» обойдется в 26.000 рублей и займет около полутора часов в одну сторону. Получается, что ЛЖВ Жлобина, принимающие терапию, раз в три месяца должны отпрашиваться с работы – ведь на поездку, по сути, тратится весь день. Если же ехать на машине – как вынужден делать один из членов группы, использующий для передвижения инвалидную палку, - то стоимость поездки составит 50.000. Что это значит для человека, живущего на пенсию, думаю, объяснять никому не нужно…

 

     Женский состав группы обсуждал, как это бывает при общении любых женщин, независимо от их ВИЧ-статуса, «детские» вопросы. Хвалили хирурга Гомельской больницы Диденко Н.Н. Рассказывали о системе маркировки на карточках; о проблемах, связанных с устройством малышей в детские сады (в одном из садиков медсестра сказала маме, что она – медсестра - обязана взять у заведующей расписку о неразглашении статуса). Такие случаи возмущают меня до глубины души: пользуясь тем, что люди, живущие с ВИЧ, не знают свои права, их запутывают сложными процедурами. А вдруг повезет - мамаша испугается бумажной волокиты и отправит свое чадо куда-нибудь в другое место? Для тех, кому интересно: любое лицо, узнающее о ВИЧ-статусе в процессе исполнения своих должностных обязанностей, обязано хранить диагноз так же, как и врачи. За разглашение диагноза оно несет уголовную ответственность по ст.178 ч.2 УК РБ.   

      В то же время мы услышали об отделении обсервации, в котором работают внимательные и душевные люди.

      В процессе общения обсуждались вопросы, связанные с приверженностью к АРВТ; могут ли препараты АРВТ оказывать стимулирующее и укрепляющее действие на человека, занимающегося тяжелым физическим трудом; влияют ли на эффективность  препаратов стрессы. Обсуждались трудности, связанные с раскрытием статуса близким людям, очень многих волнует взаимосвязь «выбор – ответственность» в этом контексте.

     Мы уезжали из Жлобина уставшие, но очень наполненные. Спасибо ребятам за их гостеприимство и открытость, за ту душевность, что была на группе.

     

     До Светлогорска добрались, когда уже стемнело. Так приятно, когда там, куда едешь, ждут. Слава и Инна отправились к Инниным родителям, бывший лидер ИГ Ирина К. приютила нас с Васькой. Изумительно вкусный холодный арбуз, собственноручно приготовленные, не менее вкусные, фаршированные перцы и, как кульминация этого праздника жизни – горячий душ. Всё бы хорошо, но ведь нас не уложить, слишком о многом поговорить хотелось. Я сдалась в начале второго, девочки сидели до трех.

       Утро. Светлогорский офис РОО «БС ЛЖВ». Совсем недавно он появился, но видно, что ребята уже вложили в него много души: уютный диван, круглый столик для чаепитий. Хочется сказать отдельное спасибо Диме К., который собирал шкафы, своими руками изготовил информационный стенд и коробку для сбора денег. В оклеенном золотой фольгой, довольно внушительных размеров ящике, по словам участников группы, уже есть деньги! J На полках немного литературы и я даже позавидовала такой вот минимализации: у нас в Минске порой очень трудно найти нужную книгу или документ.  

                              

       

       Собрание Совета. Мы были в полном составе. Обсуждались вопросы дальнейшего развития сообщества; говорили о проектах «Колокол» и «Будем жить долго». Особенно горячо обсуждался новый законопроект «Об оказании медицинской помощи лицам, имеющим заболевания, представляющие опасность для здоровья населения, вирус иммунодефицита человека, гарантиях прав при ее оказании». И - в неполном объеме, так как катастрофически не хватало времени - мы пытались определить функциональные обязанности сотрудников. Как обычно, все очень эмоционально и напряженно, но решения по всем рассматриваемым вопросам были приняты «единогласно».

        В шесть часов стал подтягиваться народ для проведения инициативной группы. До того, как пришли все участники, председатель сообщества В. Самарин и лидер ИГ Светлогорска Татьяна говорили о необходимости психотерапевтической помощи, в которой особенно нуждаются те, кому только поставили диагноз «ВИЧ-инфекция». Слава взял контактные телефоны психотерапевта, рекомендованного Таней, и обещал рассмотреть этот вопрос.

Слава заботливо раздобыл вентилятор. :-)

       

      Группа в Светлогорске, так же, как и в Жлобине, собирается один раз в неделю, по четвергам, поэтому и участников было меньше, чем обычно. Кто-то просто не имел возможности придти на собрание в этот день, кто-то перепутал офисы и отправился в БОО «Альтернатива». Сначала светлогорцы задавали минчанам вопросы, связанные с адвокационной деятельностью сообщества: что нового происходит в столице, чем мы занимаемся. Не меньший интерес вызвала повестка дня собрания Совета. Мы обсуждали новый законопроект, государственный социальный заказ и возможность изменения законодательства – коммерческая деятельность НГО. Спасибо Анне Голосовой за ту информацию, которой она с нами поделилась.

       Ну а потом члены ИГ Светлогорска рассказывали о своих хороших новостях. Мы порадовались за Жанну, получившую новую работу; за Андрея, открывшего второе ИП; за Татьяну, которая с помощью грамотного обращения с таблицей по мониторингу всегда добивается консультации врача-инфекциониста…

       Интересное новшество, которое могут взять на вооружение в ЛЖВ других городов: у светлогорцев есть список, в котором указаны навыки и умения каждого члена группы. И, к примеру, если мне нужно заменить набойки, я могу посмотреть этот список и найти в нем нужного человека. Молодцы, ребята! Дать возможность заработать своим людям – это тоже взаимопомощь.

       Домой мы добрались около двенадцати часов ночи. Устали все жутко, вообще не понимаю, как у Славы хватило сил на обратную дорогу за рулем, так как сама я чувствовала себя выжатым лимоном. Но, как сказала Ира Г., «Такие поездки всегда дают очень много. Когда видишь людей, для которых работаешь, приходит понимание, что все не зря. Что мы действительно нужны. А это так важно…»